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從星兒媽媽到與更多的星童寶寶同行,雙重身份讓她蛻變成長

2019-08-12 15:01

7月,暑假到了。鐘波和很多的父母一樣,帶著孩子來到了課外教育機構。等待的過程中,鐘波和身邊的父母就孩子的開口發音熱絡聊了起來,原來他們都是自閉癥父母,定期帶孩子來參加專門針對心智障礙患兒的特教課程。

 

孩子一天天在成長,身為母親的鐘波也在蛻變成長。在她的身上,經歷了一個心智障礙兒童的媽媽到全國心智障礙兒童家長聯盟骨干的脫變和成長。

 

 

初為星兒母親

心態從絕望到坦然接受

 

2002年,鐘波從廣西嫁到廣東佛山,和先生一起創業,開了一家小店面做節能設備生意。2013年,第二個兒子出生了。慢慢地卻發現有點不對勁。“寶寶將近兩歲,仍不會說話。”鐘波夫婦心中隱隱有點不安。

 

“聽到小兒子確診患有心智障礙時,第一感覺是很絕望,不明白為什么這種事會發生在我身上。”鐘波描述自己當時的心態。和很多的星童父母一樣,這場“晴天霹靂”曾經讓鐘波一度難以接受。

 

隨著時間流逝,她也跟很多星童父母一樣,逐漸擺脫復雜的情緒,開始接受現實。為此,她減少工作時間,把生活重心轉移到照顧和教育小兒子身上。

 

自閉癥有著高發病率,但是社會上的認知還很淺。除了尋求醫護人員的幫助,她拿起書本,邁開腳步。因當時佛山市里關于心智障礙的資料和信息相當少,為了解關于自閉癥的知識,鐘波一方面經常跑去廣州,深圳,青島,珠海,南寧等多地學習。另一方面積極與星童家庭的圈中人士交流,加入了全國各地的心智障礙者家屬的QQ群,向其他家長請教的育兒的好經驗好方法。

 

從一個對自閉癥一無所知到對自閉癥各種專有名詞了然于心,現在的鐘波能熟悉自如地向大家介紹自閉癥特征,教育自閉癥孩子的方法。

 

有了充足的經驗和知識,家人的陪伴和支持,鐘波心態逐漸放開,對小兒子的成長也有了更多的了解和信心。“相比之下,哥哥取得進步時,那種開心的感覺是很平常的,但當弟弟哪怕取得一點點的進步時,我整個人都是很興奮的,狂喜一般的。生活就是隨時會給你一些挫折或者意外,當我們轉換心態看問題,愿意去了解、接納生活中這些意外時,其實發現很多事情都是可以接受的。”

 

今年9月份,鐘波的小兒子將接受九年義務教育,進入普通學校的特教班學習。對于特教班的看法,鐘波的想法相當豁達,“很多家長可能很抗拒特教班,覺得會給孩子貼上了一輩子甩不掉的標簽。我覺得孩子患有自閉癥是事實,對我的孩子來說送到特教班比普通班適合,但是每個孩子需要支持的程度不一樣,要根據情況來選擇。”

 

 

加入成為公益組織的骨干成員
從抱團取暖到爭取更多社會資源

 

如今的鐘波,除了是一名心智障礙者的媽媽,還是佛山星盟心智障礙者關愛中心的發起人和副理事長。

 

佛山星盟心智障礙者關愛中心是由心智障礙孩子的家長們成立的慈善組織。2014年,鐘波所在的家庭QQ群里,有人提出自發組建家長組織,隨即構建起了星盟中心的雛形。

 

回憶創辦之初,鐘波坦言,目的僅僅是為了抱團取暖,幫助家長們相互吸取經驗。“每個心智障礙者家庭一開始都是很孤單很絕望的。這種情況下,讓個體加入到群體中,一起相互扶持,抱團取暖,對很多自閉癥家庭都有正面影響。“當初我們對自閉癥一無所知的時候,所幸當時有一些老前輩老家長給予我們無私的幫助。所以,我也希望能以老家長的身份,為新家長提供更系統、更加貼合實際的幫助和指引。”

 

隨著加入的家庭越來越多,鐘波發現家長們互幫互助的力量隨之增加的同時,星盟中心也遭遇“散、亂”問題。“我們作為心智障礙者家屬,向社會表達需求時,我們是最有發言權的群體。但很多時候,家長們大多只聚焦個體的需求,沒有系統地梳理和總結自閉癥家庭群體的需求,導致相關部門和社會組織在提供幫助時產生了誤解。好比我們現在需要'止渴',卻送上了可樂,盡管可樂更貴更好,但終究不如送水更能解決問題。”

 

為改變這種情況,2018年星盟中心在市民政局正式注冊,成為一個為心智障礙者家庭提供服務和資源的組織機構。鐘波認為,這是星盟的一次跨越性改變。除了更好地為心智障礙者家屬提供經驗交流與分享的平臺外,可以更有效、系統地向社會表達自閉癥家庭的需求,并爭取更多的社會資源,讓社會人士更多地加入到關愛自閉癥家庭的行列中。

 

與自閉癥障礙者同行

讓星兒從家里走向社會

 

 

作為星盟中心的副理事長,鐘波經常親身參與幫助患兒的志愿活動,因而能夠接觸更多不同年紀、不同程度的心智障礙者。其中,大齡心智障礙者是令鐘波感到最沉重的一群人。

 

“目前社會對心智障礙兒童的關注和支持本來就非常少了,對大齡的心智障礙者的支持就更少了。當這些心智障礙兒童成年后,除了待在家,無處可去。活著和生活有著本質上的區別,對于大齡的心智障礙者,他們的生活迫切需要更多的關注和支持!”她說道。

 

為了解決心智障礙者的就業問題,鐘波多次走訪外地,考察多個心智障礙者組織機構和心智障礙者家庭。一次偶然的機會,她了解到有一名廣州的心智障礙者,在家長的指導下學會了配置奶茶,并獨自送餐到附近的辦公室。漸漸地,光顧的白領開始了解和接納這位特殊的送餐員。

 

鐘波從中深受啟發。如果想要解決心智障礙者的就業問題,就要先教會他們一技之長。“很多家長都抱著‘能照顧孩子一天是一天,甚至希望孩子能先于自己離世’的想法。然而,這個絕望而不現實的想法并不能消減家長的擔憂。生老病死是無法掌控的,更重要的是趁早教會孩子自力更生,特別是從就業入手,根據孩子的實際傳授職業技能,走上社會崗位,讓他們有能力照顧自己。這比單純的生活照料更來得實際和有效。”

 

她希望通過舉行越來越多的活動,除了能培養患兒們的一技之長,促進他們融入社會,也希望讓社會能接納患兒們,發現他們可愛的一面,為他們提供更大的包容。

 

而作為媽媽,鐘波對小兒子的期待相當簡單。“弟弟現在7歲,我希望他在未來九年義務中,能獲得更多的學習機會,既學會照顧自己,又有一技之長,出來社會后,能找到一份好的工作,有一群很好的朋友,情況允許的話去做一名志愿者,幫人幫己。”

 

 


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