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佛山這位女企業家與帕金森病癥搏斗20年,用自身經歷激勵“帕友”

2019-08-12 14:51

談起凌飛電器,大家可能認識這是一個佛山本土的電器品牌,但鮮有人知道的是,凌飛電器的創始人譚薛珍本人卻是一名帕金森患者。

 

與病癥搏斗20年未曾睡過一個好覺 

 譚薛珍18歲就出來社會工作。2004年,她成立了凌飛電器,專業生產電風扇和電暖氣。但一次醫生的誤診改變了譚薛珍的人生。

 2006年,譚薛珍在身體出現了持續兩三年的酸痛僵硬后,終于前往了醫院就診。因為帕金森的初期癥狀并不是特別明顯,所以當時醫生判斷為腦細胞營養不良而已。但此后,她的記憶力也開始越來越差。2008年,經過了多次的檢查,醫生告知譚薛珍:她被確診帕金森病。“當時簡直沒有辦法接受事實!”。

 20年來,譚薛珍沒睡過一個好覺。起初只是手腳抽搐,渾身肌肉僵硬,后來全身更是像被針扎般疼痛、不能動彈。從2018年初開始,她的病情開始加重:記憶嚴重衰退、臉部肌肉僵硬,連說話、走路都成了問題。

  “晚上睡覺時渾身肌肉繃得緊緊的,連翻身的力氣都沒有。病情加重后,身體的疼痛讓我沒睡過一個好覺,每晚還得起來吃兩次安眠藥。由于藥物作用,即使睡著了,也會不停做噩夢。”

  

帶著定時炸彈生活連孫子也不敢抱

 治療帕金森病的20年間,譚薛珍幾乎走遍了國內外治療帕金森病的大醫院。但得到的答復都是:這是不治之癥,只能緩解。雖然藥物可以減輕病情帶來的痛苦,但是副作用導致的異動癥也是很明顯的。

 “藥物的雖然能緩解我的疼痛,但副作用會導致我的身體不受控制地亂動。曾經有同事在我服藥后開車載我回家,副作用發作時我全身在顫抖,同事開車時還以為是車子爆胎了。”

 譚薛珍形容說,自己的身體內裝著一個“定時炸彈”,但開關不在自己手上。有時候,前一秒身體還好好的,下一秒就腿腳僵直,然后,整個身體都好像不受自己控制了一樣,雙手開始在空中四處揮舞,進而雙腿開始僵直,不能動彈。

 2014年,譚薛珍在腦部進行了手術,在腦部安裝了機器,胸上放著充電器。為了保護身上機器,譚薛珍平日里連和自己的孫子們都要時刻“保持距離”。“我自己有幾個孫子,平時都不敢抱一下他們。但是到不得已小孩子非要抱著哄的時候,我心里十分緊張,不僅怕他們碰到我身上的機器,更怕因為病情發作傷到他們。”

 無數次,譚薛珍想到了輕生,有一段時間,她站在高處,都會有想跳下去的念頭。“這種病,不會讓人立刻身亡,但卻會在身體上和心理上折磨人一輩子。”后來譚薛珍開導自己,不要想太多便是最大的快樂。

 

 走進帕友世界搭建平臺交流分享

 帕友,是帕金森病友的俗稱。患病期間,譚薛珍頑強經營企業的同時,也開始走進“帕友”的世界。“他們長期飽受病痛的折磨,身體上遭受著痛苦。再加上周圍人的歧視和不理解,讓他們變得更加封閉,也不愿意和其他人聊天,很多人因此患上抑郁癥。”

 但譚薛珍是一個開朗樂觀的人。在得知原來有這么帕友的生活都不太理想后,她做了一個重大的決定:一定要幫助他們!通過自己的案例讓廣大帕友看到生存的希望。

 20174月,她創辦了“納信慈善基金會”,幫助那些有需要的帕友。譚薛珍成了帕友中的名人和勵志偶像,她經常會組織帕友們出來聚會,鼓勵大家走向社會。

 去年8月,她又創辦了集直播、科普資訊、尋醫問藥、娛樂互動、帕友分享等于一體的“帕友+”智慧分享平臺,在帕金森病友中播撒愛的種子。如今,已經有5000多名來自全國各地的帕友在這個平臺上交流治病心得,抱團取暖。

 

如今,譚薛珍不但走出了自己的心理陰霾,還逐漸對生活充滿感恩,并希望可以通過自身的案例去幫助更多“帕友”。

 “我要感謝上天讓我得了這樣一個病,我才知道社會上有這么一個需要關心的群體。這激勵著我從自己黑暗的世界走出來,而且要讓其他帕友看到我,讓他們知道只要不放棄,一定能活得更好!”

聽聽她的故事

 


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